Voor mijn Facebookvolgers en trouwe websitebezoekers was het duidelijk dat er vorige week dinsdag geen blog verscheen. We zitten op dit moment in een zorgwet-wisseling wat enorm veel stress met zich meebrengt. Alle energie en tijd zat (en zit voorlopig) in alle administratieve rompslomp wat hierbij komt kijken.

Dat ik er enorm verdrietig van ben en dat we dagelijks bij meerdere instanties van het kastje naar de muur worden gestuurd is een feit.

Op dit moment ontvangen wij zorg voor zoonlief vanuit de Jeugdwet. Hiermee kan zoonlief naar het kdc en is er pgb voor het onder andere inzetten van ons ambulant begeleider.

Vorig jaar oktober is een traject ingezet om zoonlief onder de Wlz (wet langdurige zorg) te laten vallen. Een wet waar je niet ‘zomaar’ inkomt en ook nooit meer uit komt omdat dit levenslange zorg betekent.

De hoofdreden dat dit traject is gestart is de toekomst voor zoonlief. De verwachting is dat zoonlief levenslang vierentwintig uur per dag één op één zorg en begeleiding nodig zal hebben. De verwachting is dat hij nooit zelfstandig zal zijn. Uiteindelijk zal hij naar alle waarschijnlijkheid in een woongroep gaan wonen.

Mensen met autisme en een verstandelijke beperking worden (gelukkig) ook oud. De wachtlijsten voor deze woongroepen is gemiddeld tien jaar. Wij hopen natuurlijk dat zoonlief nog heel veel jaar bij ons kan blijven wonen maar we moeten wel realistisch zijn. Het idee van Luuk en mij is dat als hij aan het eind van zijn tienerjaren is, er ergens een fijne woonplek voor hem beschikbaar zou zijn. Hij wordt binnenkort zes jaar dus binnen nu en een jaar of twee, drie is inschrijving op een wachtlijst voor zo’n woongroep wel nodig.

Om in aanmerking te komen voor het wonen in een woongroep is Wlz nodig. De Wlz is nu na- een halfjaar- huisbezoeken, verklaringen, formulieren en een bezwaarschrift goedgekeurd. De budgetten in de Wlz zijn strak maar de erkenning en ‘zekerheid’ van jaarlijks zorg in te kunnen kopen is fijn.

Punt is wel dat de Jeugdwet naar Wlz omgezet moet worden. Een proces waarvan ik hoopte dat het achter de schermen ‘uitgevochten’ zou worden maar helaas loopt ook dit niet van een leien dakje.

Slechte communicatie tussen alle partijen en geldzaken worden nu over ons hoofd uitgevochten. Ons leven bestaat momenteel uit bemiddelen tussen instanties en kantoren, nieuwe zorgcontracten opstellen, verklaringen opvragen en versturen, bewijzen dat Luuk en ik met budgetten om kunnen gaan… want tja… zoonlief is niet helemaal 100 % dus ouders misschien ook niet… (sarcastische modus weer uit)

Kortom: geneuzel, elkaar aan het werk houden en ouders pesten.

Weinig nuance, ik weet het, maar zo voelt het nu even wel.

Ik hoop dat alles qua budgetten weer op zijn plaats zal vallen en we wat meer rust krijgen. Het gaat allemaal over geld terwijl gepaste zorg toch leidend zou moeten zijn.

Ik hoop dat we nu ‘goede zorg voor in de toekomst’ aan het zaaien zijn en we over 10/15 jaar mogen oogsten.

Belangrijk is dat tot die tijd de zorg ook goed geregeld moet zijn. Iets wat bij deze overgang niet vanzelfsprekend is en waarbij ik tot in iedere vezel van mijn lijf voor zal blijven strijden.

Ik weet dat meerdere gezinnen hier tegenaan lopen en vind echt dat dit moet veranderen.

Een lange adem en stevig in je schoenen staan, zijn woorden die hierbij van toepassing zijn, en nee; dan heb ik het niet over een nieuwe vacature maar over de basisbehoefte en zorg voor je kind.

Het is niet mijn bedoeling om met dit blog mensen te beledigen of persoonlijk aan te spreken. Ik vind wél dat er heel veel zou kunnen verbeteren bij de instanties die bij de overgang / ingang Wlz betrokken zijn.

Voorlopig zijn we er nog wel zoet mee. Ik hoop van harte dat de meeste tranen voor nu gevloeid zijn want er staan mij er in de toekomst vast nog veel te wachten.

Mijn verhaal met jullie delen lucht op. Zelfs mét een getrainde lange adem is zo even uitblazen toch wel erg lekker.