De eerste maanden van het jaar zijn alweer verstreken dus hoog tijd voor een kleine voorjaarsupdate. Wat speelde er de afgelopen maanden allemaal?

Onderzoeken

In mijn eerste blog van dit jaar vertelde ik over een onderzoekstraject waar we met zoonlief in zouden gaan. Inmiddels is dit traject gestart (voor de coronacrisis). We hebben via videobellen de eerste resultaten ontvangen en daar zijn wij erg blij mee. Zoonlief maakt stappen vooruit in zijn begrip en niveau. (Uiteraard) nog ver onder zijn kalenderleeftijd maar de ‘babyfase’ van functioneren op maanden niveau is hij gepasseerd. We zijn erg trots op hem. De komende weken/maanden gaan we vervolgstappen ondernemen voor zover dat mogelijk is. Wij willen nog steeds graag een onderzoek op het gebied van genetica maar ook dat zal voorlopig even moeten wachten omdat andere zaken in het ziekenhuis (natuurlijk) veel urgenter zijn.

Spraakcomputer

Ook de aanvraag voor een spraakcomputer loopt. Helaas zal dit nog weken/maanden op zich laten wachten door de bureaucratie. Jammer, maar is even niet anders. Ik heb er alle vertrouwen in dat hij komt, we weten alleen niet wanneer…

Verbouwingen

Naast een nieuwe slaapkamer voor zoonlief, hebben we ook een nieuwe keuken. Het was een paar weken doorzetten en kamperen in eigen huis, maar het resultaat mag er zijn. We zijn er erg blij en deze mooie nieuwe keuken draagt bij aan mijn geluksgevoel. Dat wordt nog meer Cupcakes bakken met zusje!

Lid LCR

Sinds januari dit jaar ben ik lid van de LCR (Lokale CiëntenRaad) van het kdc van zoonlief. Het voelt goed mijn steentje bij te kunnen dragen. We vergaderen en bespreken punten die belangrijk zijn voor het functioneren en welzijn op het kdc. Dit is heel breed. Denk aan waarborgen en opstellen van protocollen tot een keuze maken uit schoolfotografen. Een dankbare en belangrijke ‘taak’.

Thuis zijn

Ook wij zijn hele dagen thuis. Sommige dagen gaan redelijk goed en lukt het allemaal wel. Andere dagen zijn erg zwaar en moeilijk. Gelukkig hebben we wel hulp en ondersteuning. We zien het met de dag en maken er het beste van. Net zoals iedereen! We hopen op snel betere tijden.

Liefs,

Melanie