Een paar weken geleden was zoonlief ziek. Hij had een behoorlijke griep te pakken, (geen corona) en is bijna twee weken thuisgebleven. Ik durf te beweren dat zoonlief zijn autisme en beperking zo eigen zijn geworden dat ik mijn zoon tot in detail kan lezen. En in het dagelijks leven is dat ook zo. Zijn emoties, zijn wensen of als hij ergens van baalt. Zijn lichaamstaal, uitdrukking in zijn gezicht en zijn gebaren maken dat duidelijk. Zo niet, pakt hij mijn hand en neemt hij me mee naar waar hij wil.

Als hij ziek is, is dat anders. Als een klein zielig hoopje ligt hij op de bank. De thermometer geeft aan dat hij koorts heeft. Hij is warm, gloeit. Zijn gezicht verkrampt. Tevergeefs vraag ik hem waar hij pijn heeft. Ik weet dat hij het niet kan zeggen maar misschien wijst hij het aan. Zijn gezichtje blijft bedroefd en het blijft voor mij gissen als hij verder niet op mijn vraag reageert.

Ik durf te zeggen dat ik zoonlief van top tot teen kan lezen en weet hoe het met hem gaat, behalve als hij ziek is. Wat voel ik mij dan machteloos en slecht. Ieder signaal dat hij geeft pluis ik uit. Ik hou zijn vocht in de gaten en controleer zijn luiers. Wijk niet van zijn zijde en ga gelijk in een ultra-zorg stand. Denk hardop en overleg met specialisten.

Een paar jaar geleden kocht ik, na een paar jaar zonder, weer een babyfoon met camera. Een babyfoon speciaal voor als zoonlief ziek is. Een babyfoon voor als hij heel de dag in mijn armen had gelegen en ik ‘s avonds een gloeiend hoopje naar zijn bed bracht. En toen, in de tijden zonder babyfoon hoorde ik niks. Dan sliep hij vast. Maar hij was ziek. Zou het wel goed gaan? Ik kon natuurlijk om een hoekje kijken, maar wist ook dat bij het openen van de deur zoonlief gelijk weer wakker zou zijn. Uiteindelijk heb ik een halfuur voor zijn deur gestaan en stelde zijn kleine kreuntjes en een kuchje mij ‘gerust’. Zoonlief deed het nog. Want niet kunnen zeggen hoe je je voelt, waar je pijn hebt is killing. Zowel voor zoonlief als voor ons. Lang leve de babyfoon, eentje met een camera die alle kanten op draait zodat we zoonlief goed kunnen zien. Niet voor standaard, niet voor elke nacht, maar wel voor die momenten dat zoonlief niet lekker of ziek is.

Na een dag of tien ging het gelukkig weer de goede kant op. De energie en de eetlust kwam bij zoonlief weer terug. We kregen allemaal weer een beetje adem en we waren opgelucht.

Het is altijd sneu als je kind ziek is -dit heb ik uiteraard ook met zusje- maar ziek zijn met autisme en/of een beperking is echt next level. Maar in alle beproevingen die we hebben doorstaan komen we hier ook altijd weer sterker en wijzer uit!