Tijdens een overleg met de LCR attendeerde een andere ouder mij op de boeken van Manu Keirse. Manu Keirse is een Belgische klinisch psycholoog, doctor in geneeskunde én expert op het gebied van verdriet en verlies. Manu introduceerde de term; ‘Levend Verlies’ om, ik citeer: ‘de levenslange rouw aan te duiden die je ervaart wanneer jijzelf of een naaste, getroffen wordt door een chronische ziekte of beperking. Het gaat over verdriet dat altijd kan oplaaien, en dat soms juist verergert door de jaren heen.’

Nooit eerder had ik hier over nagedacht. Hoewel de diagnose autisme en verstandelijke beperking van onze toen tweejarige zoon best heftig was, ‘konden we er ook niet zoveel mee’. Wat dit precies voor zijn toekomst zou betekenen en hoe ons leven er dan uit zou komen te zien kon niemand ons vertellen. Hij was nog zo klein, de toekomst zou het uitwijzen.

Zo ervaarden wij dat ook. Ik kan mij eigenlijk niet heugen dat ik ooit gehuild heb om de diagnose van zoonlief. Want ja, wát zei het nou eigenlijk? Zoonlief werd er niet anders door. Hij was misschien wel anders dan de norm, maar hij is gewoon zoonlief. Ons kind dat een stempel en diagnose kreeg maar waar ik weinig praktisch mee kon. We kregen geen handboek mee en moesten zelf maar uitzoeken en kijken hoe nu verder.

‘’Ik durf te zweren dat wij nooit in een ontkenning hebben gezeten, maar zoonlief is zoals hij is en zo is hij goed.’’

Naar mate de maanden en jaren voorbijgingen werd de zorg steeds intensiever. Het reguliere lukte niet meer. We gingen op zoek naar zorg en begeleiding. Niets was meer vanzelfsprekend, hoewel wij ‘vanzelfsprekendheid’ nooit echt als vanzelfsprekend hebben ervaren. We gaan met de stroming van zoonlief mee en kijken naar wat kan en niet zozeer naar wat niet kan. Toen al en nu nog steeds.

Maar als veel dan niet lukt, hij buiten de boot valt en we moesten zoeken voor een plekje op élk gebied, is het natuurlijk wel heel duidelijk dat je kind een beperking heeft en zorgintensief is. En dat je daar best verdrietig om mag zijn.

Soms overvalt het me wel hoor, dat hij anders is dan andere. Dat hij nu op negenjarige leeftijd functioneert op het niveau van een twee, driejarig kind. Dat hij niet kan praten, dat hij altijd één op één zorg en begeleiding nodig zal hebben en dat wij hem nooit los kunnen en willen laten. Dat hij altijd mijn kleine grote man zal zijn waar ik alles voor wil doen, maar waarbij de wereld daar lang niet altijd op is ingesteld.

Waarbij soms me toch een heel onrustig gevoel overvalt en ik verdrietig word als ik leeftijdgenootjes zie. Jongens van negen, in groep zes van de basisschool, of jongens op het voetbalveld in de Jo10. Verdriet waarom hij daar niet rondloopt. Levend Verlies over wat niet is en nooit zal komen.  

Fases die komen en gaan. Kleine lichtpuntjes en mooie momenten. Met vallen en opstaan. Mooie, leerzame fases zoals nu, waarbij zoonlief een inhaalslag maakt in zijn kunnen en ik alleen maar apetrots ben.

Soms confronterend Levend Verlies om wat niet is, maar eigenlijk altijd dankbaar voor wat wel is.