Een blog wat ik al lang op mijn lijst heb staan, gaat over mijn haat-/liefdeverhouding met labels, etiketten en diagnoses. Ik zal het toelichten.

Toen op tweejarige leeftijd de diagnose autisme en een verstandelijke beperking bij zoonlief gesteld werd, konden wij daar eigenlijk niet zoveel mee. Want wat het concreet in zou houden en hoe de toekomst er dan uit zou komen te zien, kon niemand ons vertellen. Zijn gedrag zou wisselvallig zijn en zijn ontwikkelingsmogelijkheden laag. Er zou meer niet dan wel kunnen.

Maar hoé wisten ze dat nou? Hij was nog zo jong. Het is inderdaad geen gebroken been dat weer over gaat, maar in zijn hoofd kijken kunnen ze ook niet. In zijn DNA is niets gevonden.

We hebben het nooit ontkend en ons er ook zeker nooit voor geschaamd dat zoonlief ‘anders dan andere is’. Ik voelde juist trots na die diagnose en nog meer de oerdrift om alles voor mijn kind te doen en hem een zo goed en mooi mogelijk leven te geven. Met aandacht, ruimte, ontwikkelingsmogelijkheden en een overvloed aan (moeder)liefde.

Dat iedereen labels en etiketten anders ervaart is begrijpelijk. Het geeft natuurlijk ook duidelijkheid wat juist -met autisme- wel fijn is. Dat men het vaak heel zwart/wit ziet, vind ik wel moeilijk. ‘Hij heeft autisme dus hij kan/mag/wil vast…. niet.’ Het wordt vaak ingevuld. Maar mijn zoon is ook een mens, een met gevoel en een mening. Kunnen we hem dan ook zo zien en niet alleen als die fladderende autist die hoge klanken maakt?

De diagnose autisme/verstandelijke beperking opende deuren die anders wellicht gesloten zouden blijven. Dan hadden we Buddy niet gehad en had zoonlief niet in de WLZ (Wet Langdurige Zorg) gekomen. Waardoor we anders waarschijnlijk altijd moesten strijden voor de juiste hulp en de budgetten die daarvoor beschikbaar of juist- tegenwoordig helaas vaker niet dan wel- beschikbaar zijn.

Dus ja, hij heeft autisme en een verstandelijke beperking en daar moeten wij mee dealen en rekening mee houden. Het beïnvloedt ons leven. Het is superfijn als andere daar ook rekening mee willen houden. Wat vaak gelukkig ook zo is!

Maar hij is dus wel veel meer dan zijn diagnose. Hij is onze zoon, een broer voor zusje, een bijna tiener, een sportieveling. Hij is supergrappig, nagenoeg altijd vrolijk, goed in zwemmen, dol op muziek en ijsjes en zo kan ik nog wel even doorgaan.

Je mag van mij het etiketje best wel plakken, maar peuter hem wel regelmatig los en zie wat voor moois eronder zit.